Newsletter «Eclaircies» - no 2 - juin 2009
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Newsletter «Eclaircies» - no 2 - juin 2009
Newsletter 2/2009 en format PDF (675 kB)
La Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA est une organisation d‘utilité publique et une entreprise moderne. Notre offre de prestations est large. Elle reflète les multiples besoins des personnes aveugles et malvoyantes. Pour chaque personne concernée, nous sommes présents, car elles doivent toutes avoir accès aux prestations de base. Cela sera de plus en plus astreignant, car le nombre de personnes malvoyantes ne cesse d‘augmenter. C‘est pourquoi nous observons l‘évolution et nous nous préparons en conséquence. Pour qu‘à l‘avenir aussi - avec le soutien des pouvoirs publics et des donateurs et donatrices – nous puissions aider les personnes concernées à surmonter les limites que leur impose leur déficience visuelle et à se considérer comme une partie active de notre société.
Sabine Aquilini, secrétaire générale de la FSA
Malgré une déficience visuelle très importante, le quotidien de Hugo Thomas, âgé de 26 ans, ne connaît quasiment pas de limites. Pendant ses loisirs, il pratique le sport, la danse ainsi que le surf sur les vagues de l‘Atlantique.
Lors d’un cours de la FSA, Hugo Thomas apprend des danses «latino».
Photo: KEYSTONE/Dominic Favre
Dans l‘appartement de Hugo Thomas situé au-dessus de la gare de Lausanne, l‘ambiance est détendue. Une coiffeuse vient de lui couper les cheveux ainsi qu‘à son amie. Tous trois sont assis à la table de la cuisine, boivent un thé et contemplent leur oeuvre. C‘est-à-dire qu‘ils la contemplent aussi bien qu‘ils le peuvent puisqu‘ils sont malvoyants, y compris la coiffeuse. Mais Thomas est totalement confiant, et à juste titre. Les yeux à quelques centimètres de la tête de son amie, il étudie avec admiration ses boucles blondes.
Puis il jette un coup d‘oeil sur son portable qu‘il tient tout près de ses yeux: c‘est l‘heure de se rendre à son travail. Rapidement, il consulte encore ses e-mails qu‘il peut agrandir grâce à un logiciel spécial. Ensuite, le jeune homme prend sa veste et ferme son appartement. Et toujours le nez collé aux objets – pour trouver la bonne clé également.
Hugo Thomas est né en 1983 avec une acuité visuelle de dix pour cent. Lors de presbytie extrême, on souffre d‘un tremblement incontrôlable des yeux qui oscillent très rapidement. Cependant, son handicap ne lui a posé problème qu‘à partir de la scolarité. Jusque-là, Thomas n‘avait pas remarqué grandchose puisqu‘il n‘avait jamais vu autrement et ne savait donc pas comment les autres enfants voient. «J‘ai mes limites », dit-il aujourd‘hui, «mais je peux vivre avec.»
Mais ces limites sont très extensibles. Hugo Thomas vit ce que la vie lui offre. Il fait partie de l‘équipe nationale de ski alpin des handicapés de la vue. Dernièrement, il a remporté l‘argent lors des championnats suisses de ski 2009 en slalom et en slalom géant. En outre, il joue dans l‘équipe nationale suisse de joueurs de torball handicapés de la vue et actuellement, il suit un cours de danses «latino» organisé par la Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA. Mais son hobby préféré, c‘est le «bodyboard», une forme de surf sur les vagues. Pour l‘exercer, il se rend une fois par année en France, sur la côte atlantique. Là où les vagues sont les plus hautes. Peur? «Non.» Mais il doit faire attention, car les courants sont extrêmement puissants, et il ne peut pas évaluer la distance par rapport au rivage. Pour sa sécurité, son amie est également présente sur le rivage. Mais comment peut-elle lui venir en aide alors qu‘elle est aussi malvoyante? «Jumelles», répond-il laconiquement. Il y a toujours une solution et souvent, elle est plus proche qu‘on ne le pense.
Sur le chemin qui mène à son travail, on ne remarque pas qu‘il est handicapé – ou si peu. Ses pieds se posent sur les marches avec précision, dans le métro, il écrit un SMS, et il trouve la main qui lui est tendue pour le saluer. S‘il doit chercher le numéro d‘une maison, il sort son monoculaire de sa poche. Pour lire les textes en petits caractères, il se sert d‘une loupe. Cependant, hors de son appartement, il porte toujours des lunettes de soleil, car il ne supporte pas la clarté de la lumière. Et parce qu‘on aperçoit que ses yeux posent un autre regard sur le monde. Ce regard qui, il y a peu, a fait hurler une jeune femme. «Elle a dû penser que je suis un monstre», dit Thomas. Il lui avait touché le bras par mégarde et elle s‘était retournée pour le regarder droit dans les yeux. Il n‘a jamais oublié cette réaction.
«Mon cabinet,» dit-il. C‘est ici qu‘il gagne sa vie. Un petit local avec des parois couleur lilas et au centre, son instrument de travail: une table de massage. En fait, il aurait toujours eu envie de devenir masseur, dit-il. Parce qu‘il pourrait mieux voir avec les mains qu‘avec les yeux. Effectivement, les extrémités de ses doigts sont très sensibles. Outre une allergie et l‘impatience d‘un chef irascible, c‘est cette faculté naturelle qui l‘aurait poussé à interrompre son apprentissage de boulanger. Le passage permanent entre eau bouillante et ingrédients froids avait transformé son travail en un véritable supplice.
Et maintenant, il est masseur. Et heureux. Heureux aussi que la Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA ait soutenu son changement de profession et pris en charge une partie des coûts de formation.
Maintenant, Hugo Thomas a pris le chemin de son cours de danse. Il aime la musique, le mouvement, le rythme, il se réjouit de cette soirée – et il est heureux de vivre. «Même avec une acuité visuelle de dix pour cent seulement, je peux mener une vie presque normale», affirme-t-il. «Je le prouve chaque jour.»
En ville, Hugo Thomas peut tout lire avec son monoculaire.
Photo: KEYSTONE/Dominic Favre
Faire davantage que le nécessaire – en tant que lieu d’accueil pour les personnes aveugles et malvoyantes, la FSA dispose d’une offre importante de prestations. Ainsi, elle contribue à ce que malgré leur déficience visuelle, des personnes puissent maîtriser leur quotidien avec le plus d’autonomie possible. «Eclaircies» vous présente le travail de la FSA. Le rapport annuel 2008 détaillé est disponible auprès de la FSA.
Les aveugles et les malvoyants ont besoin de soutien. Les pouvoirs publics délèguent cette tâche à la FSA et couvrent une partie de ses coûts. Pour le reste, la FSA est tributaire des cotisations de ses membres et des dons.
La cécité ou la malvoyance représentent une intrusion massive dans la vie. Elles touchent tout, la vie privée, le quotidien et la profession. Être touché par une déficience visuelle en plein dans sa vie active, cela entraîne une réorientation professionnelle et la recherche de réponses à de nombreuses questions primordiales. La plupart du temps, la perte de la place de travail menace, il faut envisager des reconversions, analyser les finances et les assurances, mais aussi les moyens auxiliaires, la réadaptation et les loisirs. Dans la réorganisation de leur vie, de nombreuses personnes touchées seraient bien seules et dépassées. Et c‘est là que la FSA endosse sa fonction de conseillère et aide à trouver la meilleure solution.
Dans ce contexte, la FSA met l‘accent sur cinq domaines: le domaine principal est constitué par l‘assistance sociale qui englobe les prestations de consultation concernant le travail, le quotidien, les assurances, les finances, la famille, etc. Un quart environ des consultations touchent à la vue. S‘ajoutent ensuite les domaines de l‘orientation et de la mobilité (O+M), des activités de la vie journalière (AVJ) et de l‘informatique. Dans tous ces secteurs, des spécialistes disposant des connaissances spécifiques en matière de réadaptation sont à l‘ouvrage.
La vie avec une déficience visuelle est une procédure qui doit être réexaminée en permanence, car les besoins et les conditions changent fréquemment. En tant qu‘organisation d‘entraide classique, la FSA accompagne les personnes concernées sur cette voie. Dans ce contexte, elle assume une fonction sociopolitique importante: l‘encadrement de handicapés de la vue est un service rendu à son prochain, mais également à une société vivante et une économie publique saine.
| Prestations pour les consultations individuelles par secteur | Heures | Pour cent |
|---|---|---|
| Assistance sociale | 8'527 | 49,0 |
| Basse vision (BV) | 4'353 | 25,0 |
| Orientation + mobilité (O+M) | 1'258 | 7,5 |
| Activités de la vie journalière (AVJ) | 1'475 | 8,5 |
| Informatique | 1'767 | 10,0 |
| Total | 17'380 | 100,0 |
Une grande partie des clients conseillés en 2008 (1135 sur un total de 1802) se sont adressés pour la première fois à l‘un des neuf services de consultation de la FSA. Sur le total de 1802 personnes conseillées, 58% étaient des rentiers AVS, les autres étant plus jeunes. Souvent, le franchissement de ce pas est lié à de grands espoirs, de pouvoir lire à nouveau p.ex. Mais lire avec des moyens auxiliaires, cela nécessite un entraînement. Si cela ne réussit pas ou pas assez rapidement, la déception et la résignation peuvent s‘installer. La consultation montre que les succès s‘obtiennent petit à petit. On se réjouit de les faire et on profite de l‘amélioration de la qualité de sa vie. C‘est une voie qui vaut la peine d‘être suivie!
Des conseils ciblés donnés par des spécialistes dans les services de consultation régionaux de la FSA aident les aveugles et les malvoyants à mener une vie autonome.
Franz. G. (80) souffre d‘une inflammation chronique des yeux et d‘une déformation de la cornée. Actuellement, il ne voit plus qu‘à 10 pour cent environ. Sa déficience visuelle le handicape énormément dans son quotidien. Au service de consultation de Zurich de la FSA, l‘opticien Hans-Peter Hirzel lui présente un appareil de lecture. Grâce à cet appareil, Monsieur G. peut à nouveau lire le journal, le courrier et des livres et même écrire. «Splendide», exulte-t-il. Son épouse Betty se réjouit également: «Cela facilite notre quotidien à tous les deux.»
Auparavant, Franz G. s‘était déjà rendu trois fois au service de consultation. L‘assistante sociale s‘était fait une image de la situation puis avait défini les objectifs avec son client et son épouse. Elle lui a montré des moyens auxiliaires, lui a enseigné l‘utilisation de la canne blanche et a recherché d‘autres possibilités d‘amélioration. Elle a contacté l‘opticien et a offert son soutien lors de la demande de prestations de la part de l‘AVS pour le nouvel appareil de lecture. La FSA a également participé à raison de fr. 1800.–.
«Pour les personnes concernées, ces prestations de consultation sont primordiales», explique Margrit Staub, responsable du service de consultation de Zurich. La déficience visuelle ou la cécité compliquent la vie au niveau de la mobilité, des loisirs ou de la place de travail. «Les personnes touchées sont souvent déstabilisées et découragées lorsqu‘elles viennent pour la première fois.» La situation de départ: que faut-il obtenir exactement? Quels sont les objectifs réalistes?
Pour les clients en âge d‘exercer une profession, il s‘agit souvent de questions de travail. Par exemple pour une jeune employée commerciale fortement handicapée par la maladie héréditaire qu‘est la rétinite pigmentaire progressive.
Avec le temps, les problèmes au poste de travail sont devenus trop importants. «Alors, il a fallu agir rapidement», affirme Madame Staub. «Le but était de conserver le poste». Avec l‘employeur, les assistantes sociales ont recherché les modifications à faire. Simultanément, on a inscrit la cliente à l‘assurance-invalidité (AI). Mais comme la procédure peut durer plus d‘une année, la FSA a offert une prestation de transition pour le moyen auxiliaire. La personne concernée a suivi un cours de reconversion et grâce à toutes ces mesures, elle a pu garder son emploi à 60 pour cent.
L‘opticien explique l‘utilisation de l‘appareil de lecture.
Photo: asm
Tôt ou tard – la presbytie nous touchera tous. Les experts nous conseillent de rester sereins mais de faire réaliser des contrôles ophtalmologiques. Pourquoi? Que se passe-t-il quand nos yeux vieillissent? Et que pouvons-nous faire?
«Maintenant, je peux m’imaginer ce qu’un handicapé de la vue ressent.» Guido M. a 48 ans et se sent perdu: il a oublié ses lunettes de lecture. Depuis six mois, il a de plus en plus de peine à lire. Aujourd’hui, il a besoin de lunettes de lecture.
Que l’on soit myope ou presbyte, les problèmes de vue apparaissent en général entre 45 et 50 ans. «Il s’agit là d’une évolution tout-à-fait naturelle et certainement pas d’une tare» affirme Jens Funk, professeur à la clinique ophtalmologique de l’Hôpital universitaire de Zurich. «La presbytie est un problème bénin par rapport à d’autres maladies de l’oeil apparaissant avec l’âge.» Que se passe-t-il exactement?
L’oeil perd sa capacité de se régler sur différentes distances. Cette caractéristique appelée accommodation est assurée par la capacité du cristallin de se courber et de s’épaissir à l’aide du muscle ciliaire pour voir de près. Cela permet d’augmenter la vergence du cristallin rendant l’image «nette». «Avec l’âge, le cristallin se durcit et s’épaissit, il ne peut plus changer aussi bien de forme», explique le professeur Funk. Normalement, on lit avec une distance d’environ 30 cm. Avec les années, cette distance devient toujours plus importante. Lorsqu’elle atteint 50 cm, on s’en aperçoit et puis les bras ne tardent pas à être trop courts», remarque Funk. C’est pourquoi on parle de presbytie, car la personne ne voit correctement qu’à distance. Pour voir de près, elle a besoin d’un auxiliaire visuel.
Certes, on peut acheter des lunettes de lecture dans n’importe quel supermarché. Cependant, Jens Funk conseille de consulter immédiatement un ophtalmologue. Ce n’est pas à cause de la presbytie mais parce qu’il s’agit d’une mesure de prévention importante pour d’éventuelles maladies des yeux lors de la deuxième période de la vie et dont font partie le glaucome et la dégénérescence maculaire. «Il faudrait aussi répéter régulièrement ce check-up».
Bien que la presbytie puisse être corrigée avec des moyens auxiliaires, elle n’est pas guérissable. «Jusqu’à présent, il n’existe pas de méthode pour restaurer l’accommodation », constate Funk. Cette évolution ne peut pas être retardée, ni par un entraînement de l’oeil, ni par des vitamines ou des additifs alimentaires. Il est également erroné de croire que la myopie diminuerait à nouveau avec l’âge. «Avec l’âge, on ne devient pas davantage presbyte.»
Reste la correction de l’amblyopie. Outre les simples lunettes de lecture, il y a les lunettes progressives. Elles couvrent tous les champs de la vue et fonctionnent assez bien après un certain temps d’adaptation. Les lentilles de contact sont aussi utilisées pour corriger les effets de la presbytie. C’est la mono-vision qui fonctionne le mieux et qui s’applique aux yeux avec différents niveaux de déficience visuelle. L’oeil le plus fort qui est déterminant reçoit une correction pour la distance tandis que l’autre reçoit une correction pour voir de près. Ainsi, on crée deux images. Le cerveau les réunit et offre une image nette. Ainsi, les bras sont à nouveau assez longs.
La lecture est possible mais la distance est déjà plus grande.
Photo: Yuri Arcurs/Fotolia.com
Cette année aussi, les «slowups» (journées sans voiture) qui se déroulent entre avril et fin septembre dans différents lieux de Suisse seront accessibles aux personnes handicapées. www.slowup.ch
Un autre regard sur le handicap: «Toi et moi, nous pouvons le faire!». Ce festival veut sensibiliser la population aux problèmes des personnes handicapées. www.cap-contact.ch
Lors de la rencontre artistique de personnes handicapées et valides ou avec des problèmes psychiatriques, ce sont les aptitudes et non les déficits qui sont mis à l’honneur. Dans le cadre de ce festival, on trouve notamment un «host club» (entretiens dans le noir) au blindekuh de Bâle. www.wildwuchs.ch
Depuis 1969, dans le monde entier, le 15 octobre est la «journée de la canne blanche». Lors de cette journée, les personnes aveugles, malvoyantes et sourdes-aveugles attirent l’attention du public sur leurs exigences et leurs besoins. Le thème 2009 sera consacré à la suppression des barrières dans les espaces publics. www.weisserstock.ch